Literele de pe Tâmpa vor fi luminate în această seară în verde. Brașovul se alătură astfel campaniei de conștientizare a bolilor mitocondriale.

Această campanie își propune să informeze asupra acestor boli, oamenii să cunoască simptomele, iar diagnosticarea să fie făcută din timp. În plus, este un apel pentru accesul pacienților la tratamente, calitate a vieții mai bună și creșterea speranței de viață.

VERDELE CUNOAȘTERII ȘI SPERANȚEI

Logoul Municipiului Brașov de pe Tâmpa va fi astăzi luminat în verde. Dar Brașovul nu este singurul oraș care participă azi la această campanie. Este săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale
Conform organizatorilor campaniei, Asociația Prietenii lui Ștefi, sâmbătă seara vor fi luminate în verde mai multe simboluri ale orașelor din România.

  • Logo-ul orașului Brașov
  • Clădirea Primăriei Municipiului Iași
  • Clădirea Primăriei Municipiului Rîmnicu Vâlcea
  • Clădirea Primăriei Municipiului Sibiu
  • Clădirea Primăriei Municipiului Botoșani
  • Clădirea Primăriei Municipiului Oradea
  • Casa de Cultură a Studenților din Cluj-Napoca
  • Teatrul Național din Craiova
  • Farul Genovez din Constanța

ROMANIA ȘI BOLILE MITOCONDRIALE

Conform organizatorilor campaniei din România, Asociația Prietenii lui Ștefi, „mitocondriile sunt responsabile pentru crearea a peste 90% din energia necesară organismului pentru a susține viața și dezvoltarea. Când mitocondriile eșuază, în interiorul celulei se generează mai puțină energie și se provoacă leziuni celulare, chiar și moartea celulei.

La fiecare 30 de minute, se naște un copil care va dezvolta o afecțiune mitocondrială pănă la vărsta de 10 ani.

Bolile mitocondriale afectează 1 din 5000 de persoane, iar Sindromul Leigh este cea mai frecventă boală mitocondrială în rândul copiilor, cu o incidență de 1 la 40.000.

Simptomele pot include întârziere în dezvoltare, slăbiciune musculară, probleme motorii, probleme respiratorii, probleme cardiace, modificări cognitive și comportamentale, atrofie optică, convulsii, probleme gastrointestinale.”

Iar marea problemă este că în România, bolile mitocondriale sunt foarte puțin cunoscute. La noi nu se testează genetic, lipsesc speciliști dedicați. Conform organizatorilor, în România este rata cea mai mică de diagnosticare din Europa. Tot România „este singură țară din Uniunea Europeană care nu are în mod un centru de expertiză medicală pentru boli boli mitocondriale și nu există un registru oficial pentru aceste boli.”

CINE ESTE ȘTEFI

„Ștefi este un băiețel cu față de îngeraș, este născut pe 24 februarie 2015. Este non-verbal, nu se deplasează decât cu ajutor, are nevoie continuă de însoțitor pentru orice tip de activitate.”, conform prieteniiluistefi.ro.

Au trecut însă 5 ani din viața lui Ștefi până cînd a fost diagnosticat corect. De aceea, pentru ca alți copii să nu treacă prin calvarul lui Ștefi – ani de analize, terapii fără sfârșit, pneumonie după pneumonie – este important ca autoritățile și oamenii simpli să aibă informații din timp asupra bolilor mitocondriale.